Wenn der Körper seit 30 Jahren schmerzt

Sie ist erst Mitte zwanzig, als Susannes Körper zu schmerzen beginnt. Die Gelenke machen Probleme und der Rücken ist kaum belastbar. Es folgt eine Odysee des Suchens, denn weder die junge Frau, noch die Ärzte können erklären, was in Susanne Schibs Körper die Schmerzen verursacht. Nach acht Jahren diagnostiziert ein Spezialist Morbus Bechterew, eine seltene Form des Rheumatismus. Zirka ein Prozent der europäischen Bevölkerung erkrankt daran. Das häufigste Symptom ist die Bewegungseinschränkung. Zuerst entzünden sich die Gelenke und versteifen schliesslich.
Jahre später wird bei der inzwischen zweifachen Mutter auch das Fibromayalgie-Syndrom festgestellt, eine weitere Rheumaform. Da auch diese Krankheit, die chronische Muskelschmerzen beinhaltet, oft jahrelang unentdeckt bleibt, werden Betroffene wie Susanne vor der Diagnose häufig als Simulanten beschimpft.
Morbus Bechterew wie auch das Fibromayalgie-Syndrom sind unheilbare Krankheiten.

GlobeSession: Susanne Schib, wie geht es Ihnen heute?
Susanne Schib: Gut, danke! Wie Sie gerade gesehen haben, konnte ich unsere beiden Kaffeetassen von der Küche ins Wohnzimmer tragen. Heute habe ich einen guten Tag.

Seit 30 Jahren schmerzt Ihr Körper. Nehmen Sie Medikamente zu sich?
Verschiedenste. Da die meisten Medikamente bei mir nicht wirken, habe ich die Tabletten auf das Minimum reduziert. Eine Pille, ein nichtsteroidales Antirheumatika, lindert die Schmerzen, greift jedoch die Knorpel an. Darum nehme ich ein weiteres Mittel, das die Knorpel wiederaufbaut. Dieses wiederum schädigt meinen Magen, und so nehme ich zusätzlich Magenschoner ein.

Steht Ihr Übergewicht mit dem Rheuma im Zusammenhang?
Es ist so: Mein damaliger Arzt verschrieb mir 15 Jahre lang Kortison, das ich jeden Tag einnahm. Die Dosis stieg kontinuierlich. Das bewirkte, dass sich in meinem Körper Wasser ansammelte. Inzwischen habe ich das Medikament abgesetzt, das Übergewicht aber wird nie gänzlich verschwinden.

Ich bin, wer ich bin, und das ist gut so

Schämen Sie sich für Ihre Figur?
Nein, ich habe keine Hemmungen, meine Rubensfigur zu zeigen (lacht).
Ich bin, wer ich bin, und das ist gut so.

DieRheuma Betroffene erzaehlt Susanne Schib - 02 Schmerzen werden Sie Ihr ganzes Leben lang begleiten. Sind Sie wütend auf das Schicksal?
(schmunzelt) Was hätte ich denn davon, wütend zu sein? Wahrscheinlich würde ich in depressive Stimmungen verfallen, oder mich mit Alkohol betäuben wollen. Das gibt es ab und an bei Schmerzpatienten. Ich bin aber eine Kämpferin. Ich lasse mir meine Lebensfreude nicht nehmen.

Erstaunlich, mit wie viel Optimismus Sie Ihr Leben bestreiten!
Wissen Sie, ich glaube, wir alle kommen mit einem Lebensplan auf die Erde. Eine bestimmte Richtung ist uns also vorgegeben. Es liegt in unserer Hand, ob wir den Weg mit Freude oder Wehmut beschreiten.

Wie haben Sie es geschafft, so optimistisch zu werden und vor allem zu bleiben?
Das war nicht immer so. Als ich noch durch meinen damaligen Ehemann finanziell abgesichert in einem Haus wohnte und ich alles besass, was mich hätte glücklich machen sollen, merkte ich plötzlich, dass mein Lachen verschwunden ist. Nach der Scheidung erwachte ich. Die plötzliche finanzielle Einbusse zwang mich zu erkennen, was mich wirklich glücklich macht. Und das ist nicht Geld.

Sondern?
Es ist die Zeit in der Natur, die mich glücklich macht, sowie das Malen und das Musikhören. Und dass ich trotz Rheuma noch immer lachen kann und meinen Humor jeden Tag aufs Neue pflegen darf. Dieses Glück lässt mich für eine kurze Zeit meine Schmerzen vergessen.

Es liegt in unserer Hand, ob wir den (Lebens-)Weg mit Freude oder Wehmut beschreiten

Ihren letzten Arbeitstag hatten Sie im Jahr 2002, da waren Sie noch nicht einmal vierzig Jahre alt.
Inwiefern vermissen Sie den Arbeitsalltag?
Ohne Arbeit ist es schwierig, neue soziale Kontakte zu knüpfen und diese zu pflegen. Aber für mich ist es besser so. Denn ich kann nun mal nicht mehr arbeiten. Selbst meine Arbeiten im Haushalt muss ich auf die gesamte Woche verteilen. Ich kann nicht mehr wie früher eine Stunde am Stück Fenster putzen. Das musste ich akzeptieren. Meine Krankheit schränkt mich ein. Aber die Mobilität, die ich noch habe, nutze ich maximal aus.

Wie mobil sind Sie denn noch?
Draussen kann ich an meinen Krücken gehen
und in Rheuma Betroffene erzaehlt Susanne Schib - 03meiner Wohnung humple ich ohne herum. Damit ich nicht einroste, stehe ich jeden Morgen um halb acht auf, wärme meine Gelenke mindestens eine Stunde lang auf und gehe dann mit meinem Hund Asca Gassi. Einen Hund zu haben, ist für mich die beste Therapie. Asca zwingt mich, jeden Tag hinaus zu gehen. Die ersten zehn Minuten beim Spazieren sind die Hölle, meine Gelenke brennen. Aber desto mehr und länger ich mich bewege, desto weniger Schmerzen habe ich. Der Hund hält mich fit und schenkt mir Freude.

Reden Sie mit ihr?
Ja, ich erzähle Asca von meinen Sorgen und meistens kuschelt sie sich dann an mich. Klar, sie versteht meine Worte nicht, aber bestimmt spürt sie die Energie. Zudem ist sie voller Temperament! So schnell wie sie «auf 180» ist, kann sie wieder ein ruhiger Kuschelwolf sein.

Man sagt, dass sich Hund und Besitzer im Charakter ähneln…
Oh ja! Eindeutig (lacht).

Das Problem ist, dass ich laut der IV zu mobil bin
Rheuma Betroffene erzaehlt Susanne Schib - 04

Beziehen Sie eine Rente der Invalidenversicherung (IV)? 
Nein. Momentan lebe ich von der Sozialhilfe. Das Problem ist, dass ich laut der IV noch zu mobil bin. Ich gehöre nun einmal nicht zu diesen Menschen, die jammern, weil sie pro Jahr zwei Mal operiert werden müssen, oder weil sie ab und an einen schlechten Tag haben. Ich gehe ins Spital, lass meine durch das Rheuma verursachten Brüche operieren, komme nach hause und versuche, wieder Mobilität zurückzugewinnen. Die Vorstellung, durch die Gelenkversteifung irgendwann im Rollstuhl sein zu müssen, schreckt mich ab. Da bleibe ich lieber mobil und muss auf die IV-Rente verzichten.

Rheuma Betroffene erzaehlt Susanne Schib - 05Was haben Sie für Ihre Zukunft geplant?
Da das Wetter hier in der Schweiz meinem Rheuma nicht gut tut, würde ich gerne mit meinem Lebenspartner in ein wärmeres Land ziehen. Wer weiss, wo ich bald leben darf! Ich lass mich nicht einschränken.

Ich danke Ihnen für das offene Gespräch.

Mehr zum Thema finden Sie auf der Website der Rheumaliga Schweiz / Rheumaliga Deutschland.